Roma, 20 Gennaio 2016
Alla c.a. del Segretario Generale
CISL FP Regione Basilicata ed iscritti
Gentilissimi,
desideriamo ringraziarVi per aver scelto di sostenere Parent Project Onlus, l’Associazione dei genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare Duchenne e Becker.
La Distrofia Muscolare Duchenne è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini maschi, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli.
La Becker è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente. In Italia sono oltre 5000 le persone che convivono con questa patologia per la quale non esiste ancora una cura.
Dal 1996, Parent Project Onlus opera per sostenere la ricerca scientifica, per garantire le migliori opportunità di trattamento clinico, per fornire orientamento e supporto alle famiglie, per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica.
Grazie ai progetti di ricerca finanziati in questi anni sono stati compiuti grandi passi in avanti che hanno portato a prolungare la durata della vita dei nostri ragazzi e a migliorarne le condizioni generali.
Numerosi gruppi di ricerca biologica e clinica in tutto il mondo studiano la distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate e prosegue attivamente la ricerca di una cura efficace.
Per continuare il nostro lavoro, il supporto e la sensibilità di chi sceglie di sostenerci e collaborare con noi sono fondamentali.
Il sostegno offerto alla nostra Associazione è una concreta manifestazione di solidarietà che ci auguriamo possa ripetersi anche in futuro.
Un grazie di cuore da parte di tutti i genitori della nostra Associazione, dai nostri figli, dai ricercatori e volontari che lavorano al nostro fianco.
Filippo Buccella
Presidente
Parent Project Onlus